Giornata della prematurità. L’Angelo dei nati “pretermine”

scritto da ENZO BON

Come t’immagini un bambino appena nato?”

È con questa domanda a bruciapelo che mi accoglie, dopo i saluti, Paola Cavicchioli, neonatologa all’Ospedale dell’Angelo di Mestre.

Rispondo: bello roseo e cicciotto, sui tre chili e qualcosa, paffutello insomma…

Paola mi guarda e sorride. Non è così, mi dice, se parliamo di neonati pretermine, nati cioè prima della scadenza canonica dei nove mesi di gravidanza. È questo, mi spiega, il dramma più grande per le mamme e i papà a cui capita questo problema.

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Dottoressa Paola Cavicchioli

Sono salito al terzo piano dell’ospedale di Mestre, una struttura avveniristica, esteticamente molto bella, in vetro. Sembra una grande serra, con all’interno un giardino. Paola mi accoglie al reparto di Pediatria. Alle pareti disegni, foto di piccoli pazienti sorridenti e un via vai di bambini con i genitori: è il Pronto soccorso pediatrico. Non sembra certo un reparto ospedaliero, quanto piuttosto una scuola materna: c’è anche una grande sala giochi piena di scaffali colorati e di libri. La dott.ssa Cavicchioli mi accoglie nel suo studio; con lei Mattia, papà di due gemelli nati a trenta settimane di gestazione, cioè dieci prima del naturale termine. Ho chiesto di parlare con loro in occasione della Giornata Internazionale del neonato pretermine, che si celebra in tutto il mondo, oggi, 17 novembre, sostenuta dall’Organizzazione mondiale della Sanità e dall’Unicef con l’obiettivo di informare sulle nascite premature, sulle possibili conseguenze e su come prevenirle.

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È una patologia poco conosciuta ai più, mi conferma Paola, anche se i casi sono in aumento: una su dieci sono infatti le gravidanze che portano alla nascita pretermine. Mi mostra il manifesto della Giornata: una fila di dieci paia di scarpine da neonato appese ad una corda. Una di queste, l’unica colorata, ben più piccola delle altre.

Sono bambini fragilissimi – mi spiega – che abbisognano di moltissime cure perché la loro maturazione è stata improvvisamente interrotta dal trauma del parto. E questo problema tocca pesantemente anche i genitori, che si aspettano il “neonato immaginario”, quello appunto bello e paffutello, e si trovano davanti un altro bambino, che a volte non riconoscono come loro.

“Dei simpatici rospetti, un po’ alieni….”, interrompe Mattia, il papà dei due gemelli. Lo dice con un sorriso triste, gli occhi lontani, a ricordare probabilmente le immagini di quei momenti.

Chiedo se si conoscono le cause di questa patologia e se sono migliorate le cure.

Forse se lo sapessimo riusciremmo a prevenirla – mi risponde Paola, sottolineando che più di patologia, è giusto parlare di condizione – Abbiamo infatti visto che la prematurità, nonostante i miglioramenti delle tecnologie mediche, non sta modificando la sua incidenza, legata anche all’aumento dell’età materna e delle gravidanze da procreazione medicalmente assistita. E solitamente sono parti gemellari.

M’incuriosisce sapere quale sia il limite di gestazione che consenta la vita. Paola sorride: è difficile da dire. Mi spiega che dire prematurità è, in realtà, dire poco, perché dentro a questo termine ci sta il bambino che nasce tre settimane prima della naturale data presunta e che dopo qualche giorno di ospedale va a casa senza problemi, e il bambino che nasce a 23 settimane, cioè a poco più di cinque mesi di gravidanza, che attualmente è il limite riconosciuto come una soglia oltre la quale la sopravvivenza è molto rara.

In Italia, però, non esiste un limite prima del quale non intervenire, come ad esempio in alcuni paesi del nord Europa. Da noi si lascia al medico la scelta, in base alle valutazioni che fa al momento.

Immagino il dramma che deve vivere quel medico: scegliere con assoluta rapidità e freddezza se iniziare le pratiche rianimatorie su un esserino di 500 grammi, non sapendo quanto influirà nella qualità della sua vita futura (e dei suoi genitori) la sofferenza patita in quei momenti, oppure se abbandonarlo ad una terapia palliativa finché si spegne il bip del monitor che segnala il battito del suo minuscolo cuore.

Abbiamo però fatto passi da giganti in questi ultimi anni – mi dice la dott.ssa Cavicchioli – perché abbiamo scoperto farmaci che consentono la maturazione dei polmoni dei prematuri, che prima morivano proprio per una sorta di immaturità respiratoria.

Mi cita il surfactante, farmaco che aiuta a far crescere i polmoni del prematuro, e poi la terapia cortisonica somministrata alla mamma durante la gravidanza, che ha abbassato enormemente la mortalità dei neonati.

Ma quello che è strabiliante – aggiunge con soddisfazione – è che si sta scoprendo che a fare la parte del leone nella terapia del nato pretermine, abbassando di molto la mortalità, non sono tanto o solamente i farmaci e la tecnologia, quanto l’introduzione delle cure individualizzate e quindi, sembra un paradosso, meno invasive.

Mi mostra un grafico elaborato dal dipartimento di pediatria dell’Università di Padova: nel 1982 chi nasceva sotto il chilogrammo aveva il 25 per cento di probabilità di sopravvivenza; con l’avvento dei farmaci si è giunti al cinquanta per cento. Ma il grande salto lo si fa dal 2002, quando l’avvio delle cure individualizzate aumenta fino all’85 per cento e oltre la probabilità di sopravvivenza.

Chiedo cosa siano queste cure individualizzate.

Abbiamo iniziato ad affrontare la terapia guardando la risposta del singolo bambino, e a essere meno invasivi su tutto. Cerchiamo di toccarli il meno possibile, di non intubarli più, di ventilarli pochissimo, di rendere l’ambiente della patologia neonatale il più simile a quello in cui sono stati abituati durante la gestazione, dove tutte le sensazioni erano in qualche modo attutite dal corpo della mamma. E teniamo i genitori in reparto, vicino ai loro piccoli. Accorgimenti questi che aiutano lo sviluppo neuromotorio e la plasticità del cervello, abbassando i rischi di mortalità e migliorando enormemente la prognosi.

Guardo Mattia, che ascolta attento le parole di Paola ed annuisce. Lui e la compagna hanno vissuto questa storia, dapprima con la diagnosi ecografica di un parto gemellare problematico, poi di un intervento chirurgico pre-parto necessario per stabilizzare la critica situazione e infine con la nascita a trenta settimane dei due piccoli all’ospedale di Padova.

Lui – prosegue Paola indicando il giovane – è, come altri, un esempio. È un papà particolare che ho voluto conoscessi proprio per questo. Perché ha vissuto in prima persona la gravidanza della compagna quasi fosse una cosa anche sua, ed è stato vicino ai suoi due piccoli in un modo straordinario durante tutto il periodo della degenza prima a Padova e poi a Mestre. Perché la mamma subito dopo il parto è fuori combattimento, per i postumi di un intervento chirurgico quale è il taglio cesareo, e quindi il papà assume un ruolo fondamentale e decisivo. E’ il tramite tra noi medici e la madre, assiste i piccoli, spesso si fa carico di tutte le notizie sulla prognosi e le filtra alla compagna. È una figura fondamentale, in questo momento ancor più della madre, per le cure individualizzate.

Mattia annuisce: si vede che ha voglia di parlare. Gli chiedo se può raccontarmi la sua esperienza.

Siamo stati seguiti sin dalla gravidanza prima da un ospedale di Milano e poi dalla pediatria di Padova, dove i gemellini sono nati pretermine, a trenta settimane. Ho atteso il momento del parto in corridoio, sapendo che non potevo assistere al taglio cesareo. Ero emozionatissimo e preoccupato. Poi ho sentito piangere, un bel pianto, e ho capito che erano nati,

La voce del giovane s’incrina per un secondo a ricordare quel momento quando, dopo circa un quarto d’ora, li vede uscire per un attimo, prima che entrino nella sala di terapia intensiva. Non resta che consolare la madre e rassicurarla. I bambini li vedrà solo dopo parecchie ore, dentro all’incubatrice.

Ricordo perfettamente l’orario, erano le 21, e una canzone di Jovanotti diffusa dagli altoparlanti, che mi è rimasta impressa nella mente. Erano intubati e con vari tubicini collegati al loro corpo. Vedevo solo un enorme pannolino che li nascondeva e lasciava intravvedere solo piccole parti dei corpicini. Ma quelli erano i miei bambini!.

I due piccoli rimarranno a Padova una decina di giorni per poi essere trasferiti all’Ospedale dell’Angelo di Mestre.

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La dott.ssa Cavicchioli mi ricorda che è un grave problema il far riconoscere ai genitori che quello è il loro figlio.

Vedono gli elettrodi, le cannule dell’ossigeno, i sondini dell’alimentazione, la flebo, i cerotti. E a chi lavora in terapia intensiva resta, tra gli altri compiti, quello fondamentale di far capire che dentro a quel pannolino e in mezzo ai tubicini c’è il loro bambino. Se glielo mostri, lo vedono. Basta dire ai genitori: ha visto che apre gli occhietti; vede che si mette il ditino in bocca… Allora si sfocano i tubicini e appare il bambino.

Mattia prosegue il suo racconto con il trasferimento e il ricovero all’ospedale di Mestre. Qui la prima sorpresa: la terapia intensiva è aperta 24 ore su 24 e i genitori possono accedervi quando ne sentono la necessità.

È stato meraviglioso – racconta – poter toccarli mentre dormivano, posare una mano sulle loro testine senza avere l’incubo dei monitor che attivano l’allarme e suonano.

Chiedo a Paola per quale motivo i monitor suonano se si accarezzano i bambini.

Prova – mi dice – a sfiorare qualcuno, magari sul braccio o sul viso, con un dito, come spesso facciamo con i bambini per accarezzarli. Senti un certo fastidio. Ecco, i bambini pretermine sono ancor più delicati, quasi troppo fragili per poterli accarezzare, perché è uno stimolo che li spaventa, e quindi i monitor suonano. Loro, invece, hanno bisogno di contenimento, di riprodurre quello che è stato l’ambiente nel quale sono vissuti per vari mesi, dentro all’utero materno, dove tutte le sensazioni arrivavano attutite.

E prova con me: dapprima mi passa leggermente un dito sul dorso della mia mano, poi mi appoggia delicatamente il suo palmo sulla testa. Provo anch’io, con il primo gesto, una sensazione di attesa, di qualche cosa che deve completarsi, tutto sommato di fastidio. Invece, quando mi appoggia delicatamente la mano, quasi a contenere la testa, provo una sensazione piacevole.

Mattia mi racconta dei benefici del contatto corporeo sperimentato a Mestre, della marsupio-terapia, come la chiama. Si tratta di tenere i bambini nudi appoggiati al petto nudo del genitore. “Quasi per magia sparivano gli allarmi, i bambini respiravano meglio, erano rilassati. E con loro anche noi”.

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Paola mi spiega che il personale di patologia neonatale deve far scoprire ai genitori il linguaggio del proprio figlio:

Se sei attento, il bambino ti dice quello che gli piace e quello che lo infastidisce. Devi insegnare ai genitori a leggere questi segnali, allora quella comunicazione diventa una musica dove il genitore propone qualche cosa al bambino e valuta la sua risposta. Perché qualche volta quello che diamo ai nostri piccoli nati pretermine è troppo per loro, non sono ancora pronti per riceverlo.

Penso che questa modalità operativa, quasi una filosofia, sia la forza di questo reparto come di altri, in Italia e all’estero, che la praticano. Chiedo se è possibile visitare la sala di terapia intensiva: so che non è facile, ma vorrei rendermi conto di quello che vede un genitore quando il suo bambino è ricoverato.

Abbiamo il permesso e possiamo accedervi. Camminiamo lungo i corridoi del reparto, tutti affrescati con allegri disegni e arriviamo ad una porta automatica, apribile con una chiave elettronica. Paola digita una combinazione e la porta si apre. Ci accoglie una stanza abbastanza grande: non sembra certo un reparto ospedaliero. In mezzo un bancone con computer e altra strumentazione controllata a vista dal personale in servizio e poi, lungo le pareti, i piccoli pazienti, divisi in zone: dapprima quelli con situazioni più pesanti, poi le incubatrici e infine i lettini che preparano all’uscita dalla terapia intensiva. Un percorso, penso, che porta alla vita. Paola mi mostra alcuni piccoli pazienti: per fortuna nessuno è molto grave. Non è facile non emozionarsi alla vista di questi neonati. Guardo Mattia, che conosce il luogo e quasi m’incoraggia.

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L’ambiente è silenzioso, si parla a bassa voce come in una chiesa, le luci sono attenuate; ogni incubatrice ha un copri-culla che protegge il neonato e lo tiene in penombra; per vederlo bisogna alzare una tendina. Una sorta di salsicciotto – lo chiamano nido – tiene contenuto il bambino in uno spazio ristretto, quasi a proteggerlo dal resto del mondo. Quasi tutti indossano un simpatico berrettino e delle scarpine di lana che, mi spiega Paola, non servono solo a tenerli più caldi, ma a dar loro maggiore tranquillità e quindi a stabilizzarli meglio. Gli allarmi, per fortuna, tacciono. Guardo con emozione questi piccoli uomini e queste piccole donne del domani e non oso toccarli. Sarebbe tanta la voglia di una carezza, ma mi sovvengono le parole di Paola e mi freno.

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Penso alla mia esperienza di padre, a quando ho visto per la prima volta mia figlia.

Mi giro verso Mattia, che forse immagina i miei pensieri. Mi porta a leggere un racconto, quasi una sorte di preghiera, che è incorniciata e appesa ad una parete. Racconta di Dio che deve decidere dei bimbi da mandare sulla terra, mentre l’angelo prende nota su un librone. A un certo punto dice all’angelo: “a Chiara mandiamo un bambino prematuro”. E l’angelo è perplesso e dice “Signore, perché proprio a lei che è così felice?” E Dio risponde “Proprio per quello, perché sa ridere e sa essere superiore al pregiudizio e all’ignoranza. E quando sarà chiamata per la prima volta mamma da suo figlio, saprà che si è compiuto un miracolo”.

Usciamo dalla sala di terapia intensiva: il cicalino del telefono di servizio della dott.ssa Cavicchioli mi riporta alla realtà. Risponde. La chiamano per un consulto. Ci saluta dispiaciuta e se ne va di fretta. Saluto Mattia, che il giorno dopo deve partire per la Thailandia per un importante corso di aggiornamento. Ma non va felice, mi confessa. Gli costa molto lasciare a casa, anche se per una settimana, i suoi due amori, che ora hanno poco più di un anno e stanno bene.

Le immagini fotografiche sono dell’autore

Giornata della prematurità. L’Angelo dei nati “pretermine” ultima modifica: 2016-11-17T11:10:01+02:00 da ENZO BON

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